A la semanita cuando me pudieron llevar a conocerlo a la terapia de Neonatología, me encontré con Ari...como explicar aquel momento, fueron muchos sentimientos diferentes...algo muy fuerte... al ver a mi bebé tan chiquito (900gr.) ...y saber que solo lo podía visitar un poquito cada día y nada más.

Ari pasó por absolutamente todos los problemas de un prematuro, pero fue superando muchos cada día, asombrando a todos los de neo, me decían: tiene muchas ganas de vivir, es muy valiente!!!.

Yo me fui recuperando muy bien así que me dieron el alta mucho antes que a Ari, no me gustó nada tener que irme sin mi panza (que apenas se estaba notando...) y sin mi bebé. Pero bueno, no había opción, así que tomé la decisión de que como no me dejaban estar todo el tiempo con él, empezar a  trabajar y tomarme la licencia para cuando a Ari le dieran el alta. Y así fue, arreglé todo en mi trabajo y lo visitaba antes de entrar, al mediodía y a la salida. Fueron días muy duros sin duda, pero no los recuerdo con dolor, sino como QUE BIEN...HEMOS SALIDO ADELANTE DE MUCHAS COSAS DIFÍCILES ARI Y YO!!!.

Tuvo distintos problemas y una cirugía en neo, pero no quiero entrar aquí en detalles que pueden ser algo fuertes, si alguien en privado quiere podemos hablarlo mejor, ningún problema para mí.

Y en la  foto de arriba pueden ver el día maravilloso que me entregaron a Ari, estaba muy feliz (ya pesaba 2 kg.) pero también tenía muchos miedos, me decía y ahora que, había que hacer mucho por Ari...nada nos fue fácil, pero de a poco fuimos encontrando toda la ayuda necesaria.

La primera dra. que lo vio en una clínica me dijo, huyyyy NO, este bebé es de alto riesgo, aquí no podemos atenderlo, lo mejor para él sería el Garrahan, así que allá fuimos...Y allí fueron los primeros controles médicos de Ari hasta que pasó todo peligro de vida. Todos los días al Garrahan y lo veían muchos especialistas, distintos estudios...

Yo salía con mi pequeño de 4 meses y recuerdo me decían, huy que lindo el recién nacido, cuantos días tiene?? y sí...era muyyyy chiquito, pero como ven en la foto, se recuperó rápido y allí lo ven, con 6 meses, todo un bebote hermoso (lo dice su madre)

Ari sufrió mucho en la panza y fuera de ella emocionalmente (esa es otra historia, donde su papi del corazón aun no estaba con nosotros) y  no le fue nada fácil su lucha por vivir, pero desde siempre admiro a mi hijo en la fuerza interior, nunca me dejó bajar los brazos y los dos fuimos saliendo adelante hasta que Luis llegó a nuestras vidas cuando Ari ya iba a cumplir un año y juntos los tres luchamos y fuimos descubriendo que a pesar de lo serio de la secuela neurológica de Ari, había mucho por hacer...

Nos dimos cuenta que no era fácil encontrar especialistas que entendieran el caso de Ari, fuimos haciendo todo lo que pudimos, pero sentíamos que debía haber más, así que decidimos comprarnos en el año 98, nuestra primer computadora, conectarla a Internet y empezar la búsqueda de ayuda!!!!!.

Asi fue que encontramos muchísima información, pude entender realmente que le pasaba a mi hijo, porque los dres. de aquel momento, su neurólogo especialmente no me ayudaba en lo más mínimo en mis dudas y preguntas...

Le hicimos la primer página Web a Ari y ahí nos empezamos a conectar con mucha gente del mundo, en especial con papis de España, los cuales nos ayudaron muchísimo.

Busqué toda la parte legal para poder ir en búsqueda de todo lo que podía ayudar a Ari y le correspondía.

Y así fui consiguiendo los subsidios para su escuela, sus terapias, el transporte, la cobertura de los medicamentos de base y demás...

Esto que lo cuento así rapidito no fue tan así...llevó su tiempo...pero perseveramos y lo fuimos consiguiendo. Aun hoy y siempre es todo un tema...pero acá lo único que nos puede ayudar es no bajar los brazos y buscarle la vuelta a todo para lograrlo.

Fuimos encontrando los especialistas indicados para Ari, hoy todos son parte de nuestros mejores amigos.

Un ejemplo de buscarle la vuelta a todo... que les puedo contar, era que notábamos que Ari si pasaba un rato en la pileta para disfrutar del agua que además le hace tanto bien se enfriaba rápidamente. Así que pensamos, como hacer, para que Ari pueda pasar más tiempo en el agua y poder además disfrutar del mar Así que se nos ocurrió ponerle un traje de neoprene y ver si eso le solucionaba el problema. Pero claro, no existen para bebitos, asi que tuvimos que buscar una fábrica y ver si se lo hacían. Y fue allí que conocimos a los amigos de Pinosub, gente maravillosa, que desde un principio nos ayudaron y cada año le confeccionan uno nuevo sin costo alguno.

Ari tuvo distintas terapias desde el comienzo y controles muy estrictos. A los tres años comenzó a ir a su escuela y aquí va un comentario:

Yo lo llevaba siempre a todas sus terapias, pero cuando llego el momento de ir al cole, por mi trabajo era imposible llevarlo, así que lo tenía que enviar solito en un transporte. LO QUE FUE ESO PARA MI, no se imaginan!!!...dejar a mi chiquito solo, con tres años!!!, pero sobre todo esos papis que les hablaba desde España, me decían, NO, es lo mejor que podes hacer por tu hijo, DEJALO CRECER, él va a estar bien. Así que a pesar de mi misma, lo hice. El creo que se adaptó desde el primer día, a mí me costó mucho más. Pero al verlo poco a poco tan contento, ya me fui sintiendo mejor. Fue la decisión correcta sin duda.

y ASÍ pasamos por distintos momentos buenos y no tan buenos que tienen que ver con distintos problemas en su salud, casi todos relacionados con su problema respiratorio, secuela de haber pasado mucho tiempo en respirador.

También estuvo muy muy delicado en el 2006 con una esofagitis erosiva servera. Hoy recuperado gracias a Dios

La discapacidad de Ari no es algo difícil de llevar para nosotros emocionalmente, aceptamos su hoy, lo disfrutamos un montón y trabajamos junto a él sin presiones por una mejor calidad de vida. No sabemos hasta donde llegará, es más ya hace tiempo no nos preguntamos que cosas logrará hacer y que no, pero junto a sus médicos y terapeutas siempre estamos a su lado viendo si hay alguna meta, objetivo a seguir. Y asi cuando logra algo, como cualquier padre nos alegramos. Para Ari muchas cosas son logros después de mucho trabajo aunque parezcan cosas simples, se trabajo duro, él principalmente para lograrlo, así que todos nos alegramos con él. Recuerdo algo, de lo mucho que les puedo compartir:

Un día me llaman del cole al  trabajo, GRAN LOGRO DE ARI HOY.. pudo pinchar con el tenedor la comida y llevárselo a la boca, con todos los utensilios adaptados, pero lo ha logrado, que es lo importante. Que alegría!!!!!

Y así...todo. Muchas cosas se van logrando...A veces algunos problemas en su salud nos hicieron pensar huyyy estamos retrocediendo, pero no...todo pasa y seguimos adelante!!

Ari trabaja cada día en sus terapias para lograr avanzar, hay cosas que podrá quizás pronto, otras llevarán más tiempo, otras no podrá, pero lo importante es ayudarlo a tener una buena calidad de vida, LA PREVENCIÓN EN SU SALUD, LA CONSULTA MEDICA A TIEMPO, los estudios cuando deben ser...en fin...con los cuidados necesarios, pero dejándolo VIVIR. 

Buscar la forma de comunicación con él, aunque nos falten sus palabras, es algo que SE PUEDE. Hay otras formas de comunicación no verbal.

Nuestro mayor deseo es verlo feliz, es un niño muy compañero, cariñoso, expresivo  y con una fuerte personalidad, si algo no le gusta, no lo convencen fácilmente, pero su mayor virtud, lo repito, esta en su fuerza interior, sabe pasar momentos muy duros y llevarlos de la mejor manera, se sobrepone de una manera increíble!!, es que ama la vida, disfruta de cosas que nosotros en general no  vemos o no nos detenemos a disfrutar...

Las actividades que más le gustan, son pasar tiempo en el agua, cabalgar y participar en carreras. De todo esto ya hablaremos mejor.

Aquí lo que quería es compartir en parte NUESTRA HISTORIA, así nos vamos conociendo mejor y podremos compartir muchos otros temas.

Estamos sumamente agradecidos a todos los que nos acompañaron y ayudaron siempre. Tenemos el deseo de seguir creciendo al lado de nuestro hijo, seguramente hay mucho que aprender, hemos cometido errores como todos, a veces nos sentimos muy mal, nos levantamos, salimos adelante. Lo más duro para nosotros es cuando Ari atraviesa problemas en su salud, pero siempre confiando en un futuro mejor. Y si nuestra experiencia puede ayudar, AQUÍ ESTAMOS!!!.

MONI moni@teamari.com.ar